Livet med Fibromyalgi

Vad händer när man fått sin diagnos?

När vardagen rullar på funderar man ofta inte så mycket på att allt fungerar som det ska. När man sedan drabbas av en kronisk sjukdom så tvingas man att stanna upp och fundera.
Acceptans...
ett första steg

Försök att se möjligheter i stället för problem!

Första tiden

Att få sin diagnos känns oftast lättande men att få en sjukdom som man måste leva med resten av sitt liv blir för många en chock. Det är vanligt att man blir deprimerad och upplever sjukdomen som en extra belastning.  För att klara av den nya livssituationen krävs det en hel del kraft, kraft som inte alltid finns. Det nya livet är något som man måste lära sig att leva med och det är viktigt att man får andra att förstå det. Om man orkar hålla kontakt med sina närstående kan de vara ett positivt stöd i arbetet med att komma vidare.

Det är viktigt att fokusera på att bearbeta sorgen, acceptera och lära sig att leva med sjukdomen och komma till insikt om att ”livet går vidare…”

Omgivningen kan också drabbas av en sorg- och förlustreaktion och det kan vara betydelsefullt både för den drabbade och den närstående att få prata med en utomstående person (kurator/psykolog).

Fortsätta leva

Den kroniska sjukdomen drabbar ”alla”. För vissa leder detta till att man känner sig mer stressad vilket oftast gör att situationen blir ännu svårare.  Det gör det ännu viktigare att försöka att vårda den egna hälsan.

För att gå vidare med sitt liv och de ”begränsningar” som sjukdomen kan ge kan det vara bra att se över vilka resurser man har idag. Välj att fokusera på möjligheter även om det är enklare att tänka i termer av begränsningar.

Det är viktigt att ta den tid man behöver för att vårda sin hälsa och lära känna sig själv på nytt men det är också viktigt att omgivningen finns med i förändringsprocessen då även de måste ges en möjlighet att göra en ”omstart”. Förändringsprocessen är ständig men man måste stanna upp med jämna mellanrum och känna efter vart man befinner sig i livet.
Förändringsprocess i tre steg

  • Analys: hur du önskar att leva ditt liv.
  • Förändring: lära dig att leva med din sjukdom på bästa sätt.
  • Utvärdering: Hur blev det? Fundera igenom och analysera.
Var flexibel
Försök att ta tillvara och utnyttja de smärtfria dagarna, även om ni egentligen har gjort upp andra planer då!

Omgivningen

Fibromyalgi är en ”osynlig” sjukdom, den känns men syns inte

Många gånger medför fibromyalgi att man får en ”stämpel” som lat och gnällig, eftersom omgivningen inte har tillräcklig kunskap. Det blir ett ständigt kämpande för den drabbade att bli tagen på allvar inom vården, men också från den egna omgivningen.

Vid en kronisk sjukdom kan det lätt bli påfrestningar på relationer. Det är inte bara familjerelationer som påverkas utan även förhållandet med vänner/bekanta/kollegor förändras. Hela familjen/omgivningen behöver anpassa sig efter de nya förutsättningarna som sjukdomen skapar.

Konsekvenserna av detta kan bli väldigt långtgående och det händer att man blir bemött som inbillningssjuk och med avståndstagande. En förstående familj och vänner som stöd är oerhört viktigt för att kunna känna en social tillhörighet.
Kommunicera: Relationer blir lidande när man drar sig för att diskutera problem som inte har någon enkel eller uppenbar lösning. Att hitta sätt att prata öppet om utmaningarna är ett första steg mot ett effektivt problemlösande. Kom ihåg att ni spelar i samma lag!
En fibromyalgikers vardag
  • Ständigt ha ont
  • Aldrig vara fylld av energi
  • Aldrig sova en hel natt
  • Aldrig känna sig utsövd
  • Veta att smärtan alltid kommer finnas
  • Ständiga frågan hur ska man orka med smärtan

Anhöriga

Det är nästan omöjligt för människor som aldrig upplevt långvarig smärta att förstå någon som lever med kronisk smärta. Det är kanske det som är den svåraste biten i att vara anhörig, att det många gånger är ofattbart.

Smärtan kan vara konstant men också komma i skov. Det kan hända att ni får ställa in en planerad aktivitet och istället välja att fokusera på att hantera smärtan på bästa sätt. I de situationerna är det extra viktigt att inte skuldbelägga varandra. Ett flexibelt förhållningssätt innebär inte att man ska försaka sig själv och anpassa livet utifrån smärta/trötthet. Omvärdera er syn på livskvalitet och acceptera smärtan som en del av livet som ni måste förhålla er till.

Om din partner är så svårt drabbad av kronisk smärta att det ger smärtor eller fysiska begränsningar kan hon/han bli ledsen och frustrerad. Du som anhörig kan också bli arg eller ledsen om du upplever att sjukdomen påverkar ert förhållande.

Livsstil: Ibland handlar strategin om att börja i rätt ände. Man kanske kan behöva få bukt med sömnproblem eller en depression innan man kan ta itu med sin långvariga smärta. Att motionera, sluta röka, äta nyttigt och andra livsstilsfaktorer kan påverka positivt. Gör det tillsammans och stötta varandra!

Känslor: Känslor av sorg och ångest är normala reaktioner på en kronisk sjukdom. Hjälp varandra när det känns svårt. Hitta strategier tillsammans för att minska stress och oro.

Depression: Sorg är en normal reaktion för de förluster som en kronisk sjukdom innebär.  Prata gärna med andra i liknande situation för att känna att du inte är ensam. Har du svårt att hantera din sorg bör du söka professionell vård.

Framför dina behov: En partner med en kronisk sjukdom kan ge dubbla budskap – vill göra saker och ting själva när de mår bra, men känner sig förnärmade när andra inte hjälper dem när de inte mår så bra som de säger. Balansen i förhållandet förändras. Den friska partnern kanske börjar känna att det blir för mycket. Den drabbade kan känna sig mer som en patient än en partner, något som kan skada självkänslan. Var tydlig i dina budskap och var ärlig med känslor.

Rådgivning: Par kan gå på terapi tillsammans eller var och en för sig hos en terapeut, präst, psykolog etc. för att få hjälp att lättare kunna kommunicera. En terapeut i kognitiv beteendeterapi kan hjälpa till att bygga upp förmågan att hantera sjukdomen.  

Den som stöttar: Det är viktigt för den som stöttar att uppmärksamma sin egen fysiska och psykiska hälsa då det kan finnas en risk för att denne bränner ut sig. Lyssna på varningssignalerna!
Ge utlopp för eventuell stressgenom fysisk aktivitet, att anförtro sig åt en vän, vara medveten om egnabegränsningar och vågabe om hjälp.

Finansiella stressmoment: Pengar kan vara en påfrestning för vilket par som helst och kronisk smärta kan föra med sig en enorm finansiell börda i form av inkomstbortfall om den sjuke partnern måste sluta arbeta, ökade utgifter för läkemedel och behandlingar m.m. Planering och budgetering blir då extra viktigt.
Vad kan du göra för att stötta?
FM bidrar till problem som utmattning, magproblem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar. Fråga gärna om du kan:

  • Lyssna
  • Titta förbi
  • Fråga vad du kan göra
  • Följ med till läkaren
  • Uppmuntra träning
Saker att INTE säga till den drabbade
  • Du inbillar dig bara
  • Men så illa kan det väl ända inte vara?
  • Du ska se att det går över
  • Försök att ha en mer positiv inställning
  • Det måste vara härligt att vara ledig
  • Det hade kunnat vara värre
  • Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre

Sexlivet

Närhet och sex är viktiga bitar i ett förhållande och fibromyalgi betyder på inget sätt att man inte kan njuta av det.

Fibromyalgi påverkar sexlivet för många drabbade på grund av faktorer som kan göra att sexlusten minskar. Det kan vara känslomässiga problem som depression, dålig självbild, ångest/rädsla för att bli bortstött men också att utsättas för tryck mot kroppen under intima stunder som kan öka muskelvärken. Man får helt enkelt prova sig fram till nya lösningar som passar båda parter.

Vissa typer av läkemedel kan ha biverkningar som påverkar sexlusten. De är till nytta för en viss del av hjärnan, men kan förstöra din sexlust. Ta upp problemet med din läkare, kanske finns det en medicin som fungerar bättre för dig.

En kurator eller terapeut kan hjälpa dig med dina känslomässiga problem, till exempel att bli mer bekväm med att prata om din trötthet och smärta med din partner. Att prata om det kan hjälpa din partner att förstå hur det förändras från dag till dag. På så sätt kan ni ta vara på de bra dagarna tillsammans.

Fritiden

Fysisk aktivitet: Vinsterna med fysisk aktivitet för alla människor är många. De man kan se och känna med blotta ögat är att man är mindre trött, har mer energi, bättre kondition, rörligare leder, blir gladare, starkare, undviker skador, minskar i vikt och får bättre sömn.

Fysisk aktivitet är inte detsamma som träning! Alla kan utföra någon form av individanpassad fysisk aktivitet vid olika smärttillstånd. När man har ont är det naturligt att vilja vila. När man har fibromyalgi är det viktigt att man undviker inaktivitet och bryter den negativa spiralen.

Fibromyalgi är så komplext att leva med att det aldrig finns någon form av aktivitet som fungerar för alla. Det går inte att jämföra en prestation med någon som inte har fibromyalgi. Man får alltid utgå från sin egen nivå och sina egna förutsättningar. 

Sociala kontakter: En kronisk sjukdom kan vara isolerande. Starka vänskapsband är en buffert mot depression. Den drabbade kanske är för trött eller har svårt för att fysiskt delta i någon form av socialt engagemang. Den friske/friska partner måste känna sig fri att kunna vara social på egen hand utan att få dåligt samvete för det.

Arbetsplatsen

Fibromyalgi påverkar påverkar i stor grad arbetsförmågan. Fysiskt tunga arbetsuppgifter, felaktig arbetsställning, statiskt muskelarbete och repetitiva rörelser ger upphov till ökad smärta och ömhet.

Den kognitiva förmågan kan vara nedsatt. Detta kan visa sig som sämre minne, kortare koncentrationsspann, svårigheter att klara arbetsuppgifter som ställer krav på simultankapacitet och minskad stresstålighet.

Omgivningsfaktorer såsom kyla, drag, buller, skarpt ljus och röriga, stressiga arbetsmiljöer kan vara svåra att befinna sig i.

En person med fibromyalgi har ofta begränsningar i hur mycket de klarar av att arbeta. Många klarar av att arbeta deltid, medan andra inte klarar av att arbeta alls.

För att må bra och känna att man har ett värde är det positivt för den drabbade att kunna stanna kvar på arbetsplatsen. Symtombilden varierar från person till person och tillsammans med sjukvård och arbetsgivare är det viktigt att gemensamt utveckla en individuell plan för att förbättra arbetsplatsen. Det är välkänt att hög grad av flexibilitet och egen kontroll över arbetstid/arbetsuppgifter påverkar arbetstrivsel och arbetsförmåga positivt.

Många människor med fibromyalgi rapporterar att de upplever sig vara ifrågasatta på sin arbetsplats, vilket ibland upplevs som mycket kränkande och minskar arbetsmotivationen.

Utredning av arbetsförmåga

Svårighetsgraden av fibromyalgi varierar kraftigt mellan olika individer,
bedömningen av arbetsförmågan måste därför alltid vara individuell. Det går inte att
ge några generella riktlinjer.

Tidigt ingripande på arbetsplatsen är viktigt för att förhindra en negativ utveckling av hälsan. En person som under längre tid pressar sig själv att uppfylla alltför högt ställda krav riskerar enintensifiering av symtom, minskat självförtroende och i värsta fall permanent syn på arbetet som något negativt. Ett rehabiliteringsmöte med patient, arbetsgivare, arbetsförmedling, försäkringskassa och sjukvårdspersonal där en långsiktig rehabiliteringsplan upprättas är av stor vikt för både arbetstagare och arbetsgivare.

Från och med den 1 juli 2018 kan du som arbetsgivare få bidrag från Försäkringskassan för att utreda, planera, initiera, genomföra och följa upp arbetsplatsinriktade rehabiliteringsåtgärder. Det är ett stöd för insatser för att förebygga och förkorta sjukskrivningar bland dina medarbetare.
Påverkan på arbetsdagen
  • Stressintolerans
  • Nedstämdhet/ångest
  • Kognitiva svårigheter
  • Kroniskt utbredd smärta och ömhet
  • Utmattning/sömnstörningar
  • Morgonstelhet
  • IBS
Förslag på förändring
  • Planera tid för återhämtning
  • Ge möjlighet till hemarbete
  • Tillåta flextid
  • Reducera arbetsstress (planera)
  • Ergonomisk utformning av arbetsplats
  • Möjlighet till varierande arbetsställning
  • Tillhandahålla hjälpmedel
  • Skapa en arbetsmiljö efter individens behov
  • Ge ledighet för rehab